Habe letzte Nacht von Dir geträumt. Du bist, wie so oft, kurz nach deinem Tod wieder lebendig geworden und warst gesund. Ich konnte dich nochmal für eine Weile im Arm halten. Doch dann wurdest du wieder krank. Alles ging wieder von vorne los und du bist wieder endgültig gegangen. Bist du da draussen irgendwo? Ich wusste nicht das man jemanden so vermissen kann. So das einem irgendwie die Luft weg bleibt. Kannst du mich sehen? Kannst du mich hören wenn ich mit Dir spreche? Weisst du wie sehr ich Dich vermisse? Ich hoffe du vermisst mich nicht so, reicht ja eigentlich wenn einer von uns heult. Manchmal stelle ich mir vor das du mir auf die Schulter klopfst und sagst:" Ach Mama", wie du das halt manchmal getan hast. Mit gerunzelter Stirn und einem schmunzeln auf den Lippen. Am meisten fehlst du mir beim Auto fahren. Da ist keiner mehr mit dem ich über philosophische Weltansichten diskutieren kann, niemand mehr der Co-Pilot spielt oder auf die Mukke abrockt. Da ist keine kleine Hand mehr auf dem Beifahrersitz die ich ab und zu mal drücken kann. Naja, immerhin hab ich deine Handabdrücke auf der Fensterscheibe in deinem Zimmer. Sieht aus wie Sau, also dein Fenster, aber ist mir egal.
Swing life away
Freitag, 19. Mai 2017
Freitag, 18. November 2016
Alles hat seine Zeit.
Du hinterlässt Tränen und Gelächter, Trauer und Tanz, fassungsloses Schweigen und Redeflüsse, Liebe und Hass, Streit und Friede, Unverständnis und Seelenfrieden.
Du bist erlöst, Ruhe in Frieden mein Kind.
Ein jegliches hat seine Zeit, und alles Vorhaben unter dem Himmel hat seine Stunde:
geboren werden hat seine Zeit, sterben hat seine Zeit;
weinen hat seine Zeit, lachen hat seine Zeit;
klagen hat seine Zeit, tanzen hat seine Zeit;
suchen hat seine Zeit, verlieren hat seine Zeit;
schweigen hat seine Zeit, reden hat seine Zeit;
lieben hat seine Zeit, hassen hat seine Zeit;
Streit hat seine Zeit, Friede hat seine Zeit.
Gott hat alles schön gemacht zu seiner Zeit, auch hat er die Ewigkeit
in sein Herz gelegt, nur dass der Mensch nicht Gottes Werk ergründen kann, weder Anfang noch Ende.
Da merkte ich, dass es nichts Besseres dabei gibt als fröhlich sein und sich gütlich tun in seinem Leben.
Was ist eigentlich passiert? Alles sah doch so gut aus, nach 6 Jahren ohne Krebs....
Joel hatte seit Weihnachten 2015 Probleme mit der Motorik in der rechten Hand, litt unter Kopfschmerzen und Erbrechen. Am 2. Weihnachtsfeiertag bin ich mit ihm in die Klinik gefahren, der diensthabende Arzt schicke uns mit Tabletten gegen Kopfschmerzen und Übelkeit nach Hause. Es wurde nicht besser.
Was ist eigentlich passiert? Alles sah doch so gut aus, nach 6 Jahren ohne Krebs....
Joel hatte seit Weihnachten 2015 Probleme mit der Motorik in der rechten Hand, litt unter Kopfschmerzen und Erbrechen. Am 2. Weihnachtsfeiertag bin ich mit ihm in die Klinik gefahren, der diensthabende Arzt schicke uns mit Tabletten gegen Kopfschmerzen und Übelkeit nach Hause. Es wurde nicht besser.
Am 4. Januar bin ich wieder mit ihm in die Klinik gefahren, diesmal hat seine zuständige Ärztin ein MRT mit Kontrastmittel angeordnet. Die Bilder waren schockierend: Ein 5cm großer Hirntumor war zu sehen. Drei Tage später, an seinem Geburtstag, wurde er operiert. Die Operation verlief unkompliziert, jedoch konnte der Tumor nicht komplett entfernt werden ohne Spachstörungen oder Motorikausfälle zu riskieren. Dann musten wir 4 Wochen auf die Biopsieergebnisse warten.
Diagnose: Glioblastom multifome.
Ein 100%iges Todesurteil. Die Frage war nur wann. Man rechnet mit einem Jahr, vielleicht auch mehr. "Auf jeden Fall nochmal Weihnachten!", so hofften wir.
Joel schrieb an diesem Tag eine "To-do-before-death" Liste. Wir lachten und wir weinten, wir hofften und diskutierten alles mögliche und unmögliche.
Ein weiteres MRT Anfang Februar kurz nach der Diagnose war ebenso schockierend wie das erste: Der Tumor war innerhalb von 4 Wochen fast wieder auf 5cm nachgewachsen. Zwei Tage später folgte eine weitere Operation, wir wollten Zeit gewinnen um jeden Preis! Mit einer ganz klaren Ansage der Ärzte das sie radikal operieren müssen und wir Sprachstörungen und/oder Lähmungserscheinungen in Kauf nehmen müssen, versuchten wir unser Glück. Auch diese Operation verlief ohne Komplikationen, der Tumor konnte jedoch auch diesmal nicht komplett entfernt werden. Wieder blieben zwei kleine Stücke übrig. Wieder riesiges Glück im Unglück gehabt, denn auch hier gab es keine Sprach- oder Motorikprobleme.
Es gibt keine Heilung für diese Art von Krebs, alles was man tut, tut man um Zeit zu gewinnen. Es gibt die Möglichkeit zu Bestrahlen und/oder Chemo in Tablettenform zu erhalten. Alles soll den Wachstum des Krebses aufhalten.
Nach weiteren zwei Wochen begannen wir mit einer Bestrahlung. Auch hier gab es keinerlei Komplikationen. Wir mussten 6 Wochen lang von Montag bis Freitag in die Klinik fahren.
Danach das nächste MRT, zum ersten Mal mit guten Nachrichten: Der kleinere Tumor sei komplett weg, der grössere sei deutlich geschrumpft.
Dann waren wir erstmal Urlaubsreif. 10 Tage auf Fuerteventura mit Sonne, Sommer, Pool und vieeel gutem Essen. Vielen Dank Herzenswünsche.e.V. für alles!!!
Nach dem Urlaub ging Joel wieder zur Schule, gleich am zweiten Tag hatte er einen Krampfanfall.
Kurz darauf das nächste MRT. Man kann garnicht so viel essen wie man kotzen möchte, wenn man auch ohne Erklärungen der Ärzte sieht das aus Weihnachten 2016 sicherlich nichts wird.
Die Ärzte sagten uns das die Chemo nichts bringen würde, der Tumor sei selbst für die Art von Krebs enorm schnellwachsend und aggressiv.
Was tut man dann? Man schmeisst alle Verpflichtungen hin und tut nur noch was dem Patienten Spass macht und er erleben möchte. Man macht unmögliche Dinge irgendwie möglich.
Joel war es in dieser Zeit wichtig zu Erfahren was er hätte werden können und hatte einige "Aushilfsjobs": Als Strassenbahnfahrer, als Zugfahrer, als Lehrer.
In den Wochen nach dem Urlaub wurde die rechte Hand zunehmen lahmer, dann der Unterarm, schliesslich fing er an zu humpeln. Es war schrecklich zu sehen wie schnell sein Zerfall fortschritt. Immer häufiger und heftiger wurden die Kopfschmerzen. Irgendwann gehörte Morphin zur Dauermedikation. Wenn er heftige Tiefs hatte konnte Kortison ihn wieder für ein bis zwei Tage auf die Beine bringen, aber irgendwann wirkte auch das nicht mehr.
Kurz vor den Sommerferien bat er mich seine Freunde und Familie einzuladen damit er sich verabschieden könne. Zu diesem Zeitpunkt ging es ihm noch relativ gut. Es folgten zwei Wochen voller Besuch, eine sehr intensive Zeit, voller Tränen, voller Freude. Abschied eben... Diesen Wunsch äusserte er in den folgenden Wochen noch zwei weitere male, bis wir ihm sagten das wir der Meinungen seien das es keinen Sinn macht sich ein viertes mal von allen zu verabschieden, da war er (aus heutiger Sicht betrachtet) dem Tode schon näher als dem Leben. Von da an wollte er keinen Besuch mehr haben.
Wir haben das Thema Tod und Sterben stets sehr offen kommuniziert. Joel
hatte klare Vorstellungen und Wünsche vom Sterben, und er glaubte fest
an ein Leben nach dem Tod.
Wir hatten Angst ihn abends ins Bett zu bringen weil wir nicht wussten ob er morgens tot im Bett liegt. Eine schreckliche Vorstellung! Er wollte nicht alleine sterben, ich wollte auch nicht das er alleine stirbt.
Die letzten Tage vor seinem Tod ging es ihm aus meiner Sicht sehr schlecht, ich glaube er selber fand alles nicht so schlimm. Zumindest sagte er das immer wieder. Er hatte keine Schmerzen mehr (Der Himmel weiss warum, aber wir konnten das Morphin absetzen), aber ein im Sterben liegendes Kind ist trotzdem kein angenehmer und leichter Anblick. Am 1.September schloss er um 10 Uhr morgens in meinen Armen für immer seine Augen.
Sein Kind im Sterben zu begleiten und danach die Trauer zu bewältigen ist eine wahnsinnige Herausforderung. Das schwierigste ist wohl der Spagat zwischen dem Wissen um seine Erlösung und der Tatsache das man ihn schrecklich vermisst.
Dann fragt man sich natürlich ob und was man noch hätte anders machen können.
Und letztlich: Auch in der Trauer kann man lachen, aber man fragt sich ob der Schatten im Herzen wohl auch seine Zeit hat?
Samstag, 22. September 2012
Fasching und die dritte Klasse
Pünktlich zum Ende der Sommerferien, scheint der Herbst Einzug zu halten. Die Blätter an den Bäumen verfärben sich, irgendwie passend zur Laune von Joel, und unser Alltag ist so durchwachsen wie das Wetter im Moment.
In den vergangenen Monaten hat er sich zunehmend mit anderen Gleichaltrigen verglichen, vor allem im sportlichen Bereich hat er versucht sich zu messen, was ihn meist frustiert hat. Immerhin, seine Kondition ist wesentlich besser, die Strecke bis zur Schule läuft er in der Regel ohne Probleme, und auch zum Spielen rund ums Haus reicht es jetzt gut. Mit den anderen Kindern rennen und mithalten, das geht noch nicht ohne Frust. Dafür konnten wir nach Monaten voller Diskussionen endlich sein Interesse an Ballspielen, insbesondere Fußball, wecken. Manchmal spielt er sogar kurz mit seinem kleinen Neffen oder einem Freund. Das macht mich so stolz! :))
Er hat auch kognitiv einen großen Sprung gemacht, eine Zeitlang viele Fragen über seine Erkrankung und die Klinikzeit gestellt und stundenlang die Fotos aus der Zeit angeschaut. Schließlich hat er eines Tages mit Bestürzen festgestellt, das er tatsächlich hätte sterben können worüber er wochenlang immer wieder bitterlich geweint hat. Überhaupt finde ich, er grübelt viel zu viel, aber das ist wohl bei vielen Kindern nach einer schweren Zeit so.
Auffällig ist auch, das er in den letzten Monaten immer häufiger Dinge tut, die eigentlich in die Kleinkindphase gehören, die er ja so nicht hatte. Vor allem beim Spielen scheint er da enormen Nachholbedarf zu haben. Um dieses Verhalten besser zu verstehen, habe ich ein Buch gelesen, das ich kurz ansprechen möchte: Psychologie des Kinderspiels. Es geht unter anderen darum wie Kinder spielen, was es für sie bedeuted, und welche Spielphasen welche Auswirklungen auf das Leben haben. Ich kann es wirklich sehr empfehlen, auch zur Allgemeinbildung wenn man gesunde Kinder hat.
Bevor wir letztes Jahr nach Sylt geflogen sind, hat seine Ärztin das Thema Magensonde angesprochen, ich hatte es auf Sylt dann erstmal verschoben um zu schauen was sich entwickelt, man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben. Als wir nach unserer Syltreha wieder in der Klinik waren, hat sich zimlich schnell rausgestellt das wir langfristig ohne "Nahrungshilfe" irgendeiner Art nicht weiter kommen. Über den Winter hat er dann das Essen beinahe komplett eingestellt, so dass er an Fasching eine PEG-Sonde bekommen hat. Das heisst er wird seitdem fast ausschließlich künstlich per Flüssignahrung ernährt.
Ich hatte lange Zeit große Bedenken, ob es wirklich gut und richtig ist. Aber nun muss ich sagen: es ist tatsächlich gut, und die Vorteile überwiegen bei weitem! Der Stress ihn zum Essen zu motivieren ist weg, die Sorge dass er nicht genug Nährstoffe hat, ist von mir abgefallen, das tkommt auf jeden Fall uns allen und dem Frieden am Tisch sehr zugute. Es tut uns allen so gut, ihn Essen lassen zu können was, und sowenig er möchte. Und an manchen Tagen überrascht er uns mit "großen" Portionen, die er verdrückt.
Trotz der 1200 - 1500 kcal die er täglich über die Sonde bekommt, nimmt er aber nur langsam zu. Seine Ärztin sagt das uns mit 300 - 500g pro Monat schon sehr geholfen ist, nachdem er 4 Jahre lang sein Gewicht gehalten hat!
Auf jeden Fall ist er seit der Sonde nicht mehr so müde und abgeschlagen, der Mittagsschlaf ist bis auf wenige Ausnahmen abgeschafft.
Ein weiteres großes Problem für ihn ist auch, das er mit seinen 8 Jahren und 8 Monaten immernoch ein wahrer Zwerg vor dem Herrn ist: Vor kurzem hat er die 110cm-Marke geknackt. Seit er die Sonde hat, scheint er mehr zu wachsen als davor, und ich bin sehr gespannt auf die Werte der kommenden Nachsorge.
Medizinisch ist fast alles sonst im grünen Bereich, die Thrombozytose scheint nicht mehr weg zu gehen, stört aber keinen weiter, nur die Schilddrüse macht zunehmend Probleme. Eventuell muss er bald ein Präparat dafür nehmen.
In den Pfingstferien sind wir mal wieder spontan nach Ägypten geflogen, und haben uns eine wohlverdiente Auszeit ohne Ärzte und Termine genommen. Dort war Joel zum ersten Mal seit Monaten wieder für einige Tage ruhig und ausgeglichen, ohne tägliche Wutanfälle und all die Dinge, über die er so oft verzweifelt.
In den Sommerferien war er zum ersten Mal für eine Woche alleine auf einem Zeltlager mitten im Wald. Die Organisation war ein großer Aufwand weil er eine Begleitperson brauchte, die ihn versorgt und sondiert, und ihm beim Umgang mit den anderen Kindern ünterstützt. Er hatte hohe Ansprüche an diese Begleitperson: Sie sollte bitte weiblich sein, jung, blond, hübsch und für jeden Scherz zu haben (wenn es nach ihm ginge würde die Welt aus solchen Wesen bestehen...). Wir hatten großes Glück, Dank des Engagements des Lebenshilfe e.V. Vereins hier vor Ort konnten wir ihm diese speziellen Wünsche erfüllen. So hatte er eine Woche voller Abenteuer im Wald, hat gelernt wie man sich einem Bogen selber baut, im Wald etwas zu Essen findet und vieles mehr. Das Ergebnis war ein Kind mit strahlenden Augen, wie ich sie selten gesehen habe. Soetwas werden wir im nächsten Jahr auf jeden Fall wiederholen.
Letzte Woche ist er ins dritte Schuljahr gestartet, aber die Begeisterung hält sich in Grenzen. Der Erwartungsdruck an ihn ist mit der dritten Klasse rapide gestiegen ist. Er kann noch immer nicht richtig schreiben, weil die Hand- und Fingergelenke versteift sind und sich immernoch nur eingeschränkt bewegen lassen. Es strengt ihn wahnsinnig an zu schreiben, nach 5 Minuten ist er immer total durchgeschwitzt. Auch hier vergleicht er sich sehr stark mit anderen Kindern, und sieht natürlich dass sie es alle schon viel besser können, was regelmässig Wutanfälle nach sich zieht.
Schulschwimmen steht in diesem Halbjahr auch auf dem Stundenplan, wo schon wieder das nächste Problem wartet: das Nichtschwimmer-Becken ist zu tief, zwei Lehrer mit so vielen Kindern total überlastet, mein Kind nicht "Gruppen-Schwimmunterricht-tauglich", und den Neopren-Anzug allein an- und ausziehen geht auch nicht.... Bis auf weiteres werde ich also mit meinem Kind in dieses Schei*-kalte Wasser steigen.
Ich könnte noch so viel mehr aus unserem Alltag erzählen, aber ich möchte nur noch kurz erwähnen, dass wir nun doch eine Schulbegleitung beantragen, und wir für das Kind psychologische Hilfe in Anspruch genommen haben. Um auf Details einzugehen müsste ich an dieser Stelle zu weit ausholen, das kann und möchte ich nicht. Joel hat einfach zuviel mitgemacht, immernoch sehr viel aufzuarbeiten und Entwicklung in allen Bereichen nachzuholen, wie man nun immer deutlicher in allen Lebensbereichen und an seiner negativen Lebenseinstellung merkt.
Trotz aller Widrigkeiten und kleiner Rückschritte: es gibt immer wieder Lichtblicke, und Joel hat mit seinem Humor zwischen der schlechten Laune einen hohen Unterhaltungswert. Es geht langsam und in kleinen Schritten vorwärts, wir hören nicht auf für ein besseres Leben zu kämpfen.
In den vergangenen Monaten hat er sich zunehmend mit anderen Gleichaltrigen verglichen, vor allem im sportlichen Bereich hat er versucht sich zu messen, was ihn meist frustiert hat. Immerhin, seine Kondition ist wesentlich besser, die Strecke bis zur Schule läuft er in der Regel ohne Probleme, und auch zum Spielen rund ums Haus reicht es jetzt gut. Mit den anderen Kindern rennen und mithalten, das geht noch nicht ohne Frust. Dafür konnten wir nach Monaten voller Diskussionen endlich sein Interesse an Ballspielen, insbesondere Fußball, wecken. Manchmal spielt er sogar kurz mit seinem kleinen Neffen oder einem Freund. Das macht mich so stolz! :))
Er hat auch kognitiv einen großen Sprung gemacht, eine Zeitlang viele Fragen über seine Erkrankung und die Klinikzeit gestellt und stundenlang die Fotos aus der Zeit angeschaut. Schließlich hat er eines Tages mit Bestürzen festgestellt, das er tatsächlich hätte sterben können worüber er wochenlang immer wieder bitterlich geweint hat. Überhaupt finde ich, er grübelt viel zu viel, aber das ist wohl bei vielen Kindern nach einer schweren Zeit so.
Auffällig ist auch, das er in den letzten Monaten immer häufiger Dinge tut, die eigentlich in die Kleinkindphase gehören, die er ja so nicht hatte. Vor allem beim Spielen scheint er da enormen Nachholbedarf zu haben. Um dieses Verhalten besser zu verstehen, habe ich ein Buch gelesen, das ich kurz ansprechen möchte: Psychologie des Kinderspiels. Es geht unter anderen darum wie Kinder spielen, was es für sie bedeuted, und welche Spielphasen welche Auswirklungen auf das Leben haben. Ich kann es wirklich sehr empfehlen, auch zur Allgemeinbildung wenn man gesunde Kinder hat.
Bevor wir letztes Jahr nach Sylt geflogen sind, hat seine Ärztin das Thema Magensonde angesprochen, ich hatte es auf Sylt dann erstmal verschoben um zu schauen was sich entwickelt, man soll die Hoffnung ja nicht aufgeben. Als wir nach unserer Syltreha wieder in der Klinik waren, hat sich zimlich schnell rausgestellt das wir langfristig ohne "Nahrungshilfe" irgendeiner Art nicht weiter kommen. Über den Winter hat er dann das Essen beinahe komplett eingestellt, so dass er an Fasching eine PEG-Sonde bekommen hat. Das heisst er wird seitdem fast ausschließlich künstlich per Flüssignahrung ernährt.
Ich hatte lange Zeit große Bedenken, ob es wirklich gut und richtig ist. Aber nun muss ich sagen: es ist tatsächlich gut, und die Vorteile überwiegen bei weitem! Der Stress ihn zum Essen zu motivieren ist weg, die Sorge dass er nicht genug Nährstoffe hat, ist von mir abgefallen, das tkommt auf jeden Fall uns allen und dem Frieden am Tisch sehr zugute. Es tut uns allen so gut, ihn Essen lassen zu können was, und sowenig er möchte. Und an manchen Tagen überrascht er uns mit "großen" Portionen, die er verdrückt.
Trotz der 1200 - 1500 kcal die er täglich über die Sonde bekommt, nimmt er aber nur langsam zu. Seine Ärztin sagt das uns mit 300 - 500g pro Monat schon sehr geholfen ist, nachdem er 4 Jahre lang sein Gewicht gehalten hat!
Auf jeden Fall ist er seit der Sonde nicht mehr so müde und abgeschlagen, der Mittagsschlaf ist bis auf wenige Ausnahmen abgeschafft.
Ein weiteres großes Problem für ihn ist auch, das er mit seinen 8 Jahren und 8 Monaten immernoch ein wahrer Zwerg vor dem Herrn ist: Vor kurzem hat er die 110cm-Marke geknackt. Seit er die Sonde hat, scheint er mehr zu wachsen als davor, und ich bin sehr gespannt auf die Werte der kommenden Nachsorge.
Medizinisch ist fast alles sonst im grünen Bereich, die Thrombozytose scheint nicht mehr weg zu gehen, stört aber keinen weiter, nur die Schilddrüse macht zunehmend Probleme. Eventuell muss er bald ein Präparat dafür nehmen.
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| "panierte Sandmumie" |
In den Sommerferien war er zum ersten Mal für eine Woche alleine auf einem Zeltlager mitten im Wald. Die Organisation war ein großer Aufwand weil er eine Begleitperson brauchte, die ihn versorgt und sondiert, und ihm beim Umgang mit den anderen Kindern ünterstützt. Er hatte hohe Ansprüche an diese Begleitperson: Sie sollte bitte weiblich sein, jung, blond, hübsch und für jeden Scherz zu haben (wenn es nach ihm ginge würde die Welt aus solchen Wesen bestehen...). Wir hatten großes Glück, Dank des Engagements des Lebenshilfe e.V. Vereins hier vor Ort konnten wir ihm diese speziellen Wünsche erfüllen. So hatte er eine Woche voller Abenteuer im Wald, hat gelernt wie man sich einem Bogen selber baut, im Wald etwas zu Essen findet und vieles mehr. Das Ergebnis war ein Kind mit strahlenden Augen, wie ich sie selten gesehen habe. Soetwas werden wir im nächsten Jahr auf jeden Fall wiederholen.
Letzte Woche ist er ins dritte Schuljahr gestartet, aber die Begeisterung hält sich in Grenzen. Der Erwartungsdruck an ihn ist mit der dritten Klasse rapide gestiegen ist. Er kann noch immer nicht richtig schreiben, weil die Hand- und Fingergelenke versteift sind und sich immernoch nur eingeschränkt bewegen lassen. Es strengt ihn wahnsinnig an zu schreiben, nach 5 Minuten ist er immer total durchgeschwitzt. Auch hier vergleicht er sich sehr stark mit anderen Kindern, und sieht natürlich dass sie es alle schon viel besser können, was regelmässig Wutanfälle nach sich zieht.
Schulschwimmen steht in diesem Halbjahr auch auf dem Stundenplan, wo schon wieder das nächste Problem wartet: das Nichtschwimmer-Becken ist zu tief, zwei Lehrer mit so vielen Kindern total überlastet, mein Kind nicht "Gruppen-Schwimmunterricht-tauglich", und den Neopren-Anzug allein an- und ausziehen geht auch nicht.... Bis auf weiteres werde ich also mit meinem Kind in dieses Schei*-kalte Wasser steigen.
Ich könnte noch so viel mehr aus unserem Alltag erzählen, aber ich möchte nur noch kurz erwähnen, dass wir nun doch eine Schulbegleitung beantragen, und wir für das Kind psychologische Hilfe in Anspruch genommen haben. Um auf Details einzugehen müsste ich an dieser Stelle zu weit ausholen, das kann und möchte ich nicht. Joel hat einfach zuviel mitgemacht, immernoch sehr viel aufzuarbeiten und Entwicklung in allen Bereichen nachzuholen, wie man nun immer deutlicher in allen Lebensbereichen und an seiner negativen Lebenseinstellung merkt.
Trotz aller Widrigkeiten und kleiner Rückschritte: es gibt immer wieder Lichtblicke, und Joel hat mit seinem Humor zwischen der schlechten Laune einen hohen Unterhaltungswert. Es geht langsam und in kleinen Schritten vorwärts, wir hören nicht auf für ein besseres Leben zu kämpfen.
Dienstag, 24. April 2012
Vorerst letzter Eintrag.
Gesundheit kommt, Gesundheit geht.... so ist das Leben.
Auf ausdrücklichen Wunsch meines Sohnes habe ich mich mit dem bloggen zurück gehalten, und stelle das bloggen an dieser Stelle erstmal ein. Wenn er es sich anders überlegt, kann er selber schreiben.
In herzlicher Erinnerung an alle die bereits vorraus gegangen sind.
Auf ausdrücklichen Wunsch meines Sohnes habe ich mich mit dem bloggen zurück gehalten, und stelle das bloggen an dieser Stelle erstmal ein. Wenn er es sich anders überlegt, kann er selber schreiben.
In herzlicher Erinnerung an alle die bereits vorraus gegangen sind.
Dienstag, 11. Oktober 2011
Goodbye Sylt!
Wir sitzen in den Startlöchern nach Hause, in 24h geht unser Flieger zurück.
Alles in allem hatten wir eine supertolle Zeit auf Sylt mit viel Sonne und massenhaft schönen Erlebnissen.
Bis Ende September war das Wetter ja noch absolut sommerlich, da haben wir viel Zeit am Strand verbracht. Wenn man mit Kindern auf Sylt ist kann ich den Bereich beim Strandrestaurant Wonnemeyer in Wenningstedt empfehlen, direkt nebenan ist ein toller Piratenschiff-Spielplatz, der Strandkorb zum reinflacken kostet 8 Euro am Tag. Zum perfekten Tag am Strand gehört es, den Abend auf der Terasse bei Wonnemeyer ausklingen zu lassen, bei gechillter Musik und einem Glas Prosecco.
Als mein Freund dann hier ankam haben wir super viel unternommen:
Das Erlebniszentrum Naturgewalten ist List ist gleichermaßen für Kinder (ab ca 5-6 Jahre) wie für Erwachsene geeignet. Auf 1500m² kann man die Ausstellung zum Thema Wetter, Leben im Watt, Küstenschutz und erneuerbare Energien anfassen, ausprobieren und mitmachen. Aussen befindet sich auf ein 800m² ein Spielplatz passend zur Thematik. Alles sehr gut durchdacht und liebevoll gestaltet, kann ich wärmstens weiter empfehlen. Auf dieser Ausstellung muss man gute 3 Stunden einplanen, aber es wird einem keine Minute langweilig!
Auch von List aus - und ein großer Spaß - sind die Kutterfahrten zu den Seehundbänken mit Seetierfang. Bei uns war es sehr stürmisch so das unser Kahn ordentlich ins Schaukeln kam, aber interessant war es allemal. Anschließend haben wir uns bei Gosch in der alten Bootshalle aufgewärmt. Wer gerne Fisch isst, ist bei Gosch goldrichtig. Von Austern über Scholle über Thaicurry mit Garnelen oder einem Krabbenbrötchen, hier lässt sich für jeden Feinschmecker was finden. Auch die Weinkarte kann sich sehen lassen... ;-)
Wer Interesse an der Sylter Historik hat findet auf der Insel einige Museen und Ausstellungen, z.B. das altfriesische Haus und das Heimatmuseum in Keitum oder den Denghoog in Wenningstedt, ein Megalithengrab aus der Jungsteinzeit.
Kreativ betätigen kann man sich bei "Kerziehlein", ebenfalls in List. Dort lassen sich relativ einfach und in kurzer Zeit Kerzen selber herstellen, ist ein nettes Mitbringsel.
Kulinarisch hat Sylt natürlich sehr viel zu bieten. Ein Besuch wert ist auf jeden Fall die Kupferkanne in Kampen. Hier ist nicht nur der Kuchen ein Highlight, das gesamte Gelände und das Gebäude, ein umgebauter Bunker aus dem 2. Weltkrieg, sind liebevoll und verspielt gestaltet. Das Gebäude und auch der Park aussenrum sind sehr verwinkelt angelegt, so das es viel zu entdecken gibt.
Wer einfach mal Lust hat auf gutes Sushi ist in Westerland goldrichtig. Eine kleine Sushibar direkt neben der bekannten "Wunderbar" kann ich vorbehaltlos weiter empfehlen. Wir waren gestern dort die einzigen Gäste und haben einen absolut exclusiven Service genossen. Die Kinder haben mit der Bedienung zu asiatischer Musik getanzt und der Koch hat sie mit Süßis beschenkt, zweifelsohne ein Highlight wärend unseres Aufenthaltes hier.
Auf Sylt wird es einem auf jedenfall nicht so schnell langweilig!
Wir waren hier ja in einer Rehabilitationsklinik und hatten folglich Ziele für die Zeit hier. Für den Kleinen ein wenig Speck auf die Rippen bekommen und intensivere Physiotherapie zu machen, und die Große hat sich gewünscht Kinder zu treffen denen es ähnlich ergeht und ergangen ist wie ihr. Beides hat nur bedingt funktioniert, beim Kleinen weil die Erwartungen vllt etwas zu hoch waren, bei der Großen weil sie niemanden gefunden hat bei dem die Chemie halbwegs stimmte und auch nur eine Handvoll Kinder in ihrem Alter hier waren. Ich persönlich hatte auch keine Ziele, gechillt war ich ja bereits weil wir schon 6 Wochen Sommerferien hatten, so war das jetzt eher ein zusätzlicher 4-Wochen All Inclusive Urlaub auf Sylt mit vielen Terminen.
Wir haben auf jeden Fall einen ganzen Stapel mit Vorschlägen von Ärzten, Pädagogen und Therapeuten was wir zuhause alles machen sollen damit uns besser geholfen wird, vielleicht werden wir tatsächlich den ein oder anderen neuen Weg einschlagen müssen.
Auf jeden Fall freuen wir uns alle darauf morgen nach Hause zu können, endlich wieder im eigenen Bett schlafen, Essen was man möchte und viele Leute treffen die man in den 4 Wochen schmerzlich vermisst hat. Die Umstellung zurück in den Alltag nach fast 3 Monaten "nichtstun" wird glaube ich schwer für mich. Die Kinder haben zur ersten Stunde Schule und ich muss sie quasi mitten in der Nacht aus dem Bett schmeissen damit sie in Ruhe frühstücken können (Nachts ist immer dann wenn noch dunkel ist... ;-) ), davor graut es mir wohl am meisten.
Alles in allem hatten wir eine supertolle Zeit auf Sylt mit viel Sonne und massenhaft schönen Erlebnissen.
Bis Ende September war das Wetter ja noch absolut sommerlich, da haben wir viel Zeit am Strand verbracht. Wenn man mit Kindern auf Sylt ist kann ich den Bereich beim Strandrestaurant Wonnemeyer in Wenningstedt empfehlen, direkt nebenan ist ein toller Piratenschiff-Spielplatz, der Strandkorb zum reinflacken kostet 8 Euro am Tag. Zum perfekten Tag am Strand gehört es, den Abend auf der Terasse bei Wonnemeyer ausklingen zu lassen, bei gechillter Musik und einem Glas Prosecco.
Als mein Freund dann hier ankam haben wir super viel unternommen:
Das Erlebniszentrum Naturgewalten ist List ist gleichermaßen für Kinder (ab ca 5-6 Jahre) wie für Erwachsene geeignet. Auf 1500m² kann man die Ausstellung zum Thema Wetter, Leben im Watt, Küstenschutz und erneuerbare Energien anfassen, ausprobieren und mitmachen. Aussen befindet sich auf ein 800m² ein Spielplatz passend zur Thematik. Alles sehr gut durchdacht und liebevoll gestaltet, kann ich wärmstens weiter empfehlen. Auf dieser Ausstellung muss man gute 3 Stunden einplanen, aber es wird einem keine Minute langweilig!
Auch von List aus - und ein großer Spaß - sind die Kutterfahrten zu den Seehundbänken mit Seetierfang. Bei uns war es sehr stürmisch so das unser Kahn ordentlich ins Schaukeln kam, aber interessant war es allemal. Anschließend haben wir uns bei Gosch in der alten Bootshalle aufgewärmt. Wer gerne Fisch isst, ist bei Gosch goldrichtig. Von Austern über Scholle über Thaicurry mit Garnelen oder einem Krabbenbrötchen, hier lässt sich für jeden Feinschmecker was finden. Auch die Weinkarte kann sich sehen lassen... ;-)
Wer Interesse an der Sylter Historik hat findet auf der Insel einige Museen und Ausstellungen, z.B. das altfriesische Haus und das Heimatmuseum in Keitum oder den Denghoog in Wenningstedt, ein Megalithengrab aus der Jungsteinzeit.
Kreativ betätigen kann man sich bei "Kerziehlein", ebenfalls in List. Dort lassen sich relativ einfach und in kurzer Zeit Kerzen selber herstellen, ist ein nettes Mitbringsel.
Kulinarisch hat Sylt natürlich sehr viel zu bieten. Ein Besuch wert ist auf jeden Fall die Kupferkanne in Kampen. Hier ist nicht nur der Kuchen ein Highlight, das gesamte Gelände und das Gebäude, ein umgebauter Bunker aus dem 2. Weltkrieg, sind liebevoll und verspielt gestaltet. Das Gebäude und auch der Park aussenrum sind sehr verwinkelt angelegt, so das es viel zu entdecken gibt.
Wer einfach mal Lust hat auf gutes Sushi ist in Westerland goldrichtig. Eine kleine Sushibar direkt neben der bekannten "Wunderbar" kann ich vorbehaltlos weiter empfehlen. Wir waren gestern dort die einzigen Gäste und haben einen absolut exclusiven Service genossen. Die Kinder haben mit der Bedienung zu asiatischer Musik getanzt und der Koch hat sie mit Süßis beschenkt, zweifelsohne ein Highlight wärend unseres Aufenthaltes hier.
Auf Sylt wird es einem auf jedenfall nicht so schnell langweilig!
Wir waren hier ja in einer Rehabilitationsklinik und hatten folglich Ziele für die Zeit hier. Für den Kleinen ein wenig Speck auf die Rippen bekommen und intensivere Physiotherapie zu machen, und die Große hat sich gewünscht Kinder zu treffen denen es ähnlich ergeht und ergangen ist wie ihr. Beides hat nur bedingt funktioniert, beim Kleinen weil die Erwartungen vllt etwas zu hoch waren, bei der Großen weil sie niemanden gefunden hat bei dem die Chemie halbwegs stimmte und auch nur eine Handvoll Kinder in ihrem Alter hier waren. Ich persönlich hatte auch keine Ziele, gechillt war ich ja bereits weil wir schon 6 Wochen Sommerferien hatten, so war das jetzt eher ein zusätzlicher 4-Wochen All Inclusive Urlaub auf Sylt mit vielen Terminen.
Wir haben auf jeden Fall einen ganzen Stapel mit Vorschlägen von Ärzten, Pädagogen und Therapeuten was wir zuhause alles machen sollen damit uns besser geholfen wird, vielleicht werden wir tatsächlich den ein oder anderen neuen Weg einschlagen müssen.
Auf jeden Fall freuen wir uns alle darauf morgen nach Hause zu können, endlich wieder im eigenen Bett schlafen, Essen was man möchte und viele Leute treffen die man in den 4 Wochen schmerzlich vermisst hat. Die Umstellung zurück in den Alltag nach fast 3 Monaten "nichtstun" wird glaube ich schwer für mich. Die Kinder haben zur ersten Stunde Schule und ich muss sie quasi mitten in der Nacht aus dem Bett schmeissen damit sie in Ruhe frühstücken können (Nachts ist immer dann wenn noch dunkel ist... ;-) ), davor graut es mir wohl am meisten.
Mittwoch, 28. September 2011
Beautiful Sylt...
Wir scheinen genau zur richtigen Jahreszeit hier zu sein. Die Temperaturen und das Wetter sind spätsommerlich-sonnig, es windet fast nicht, und die Landschaft zeigt sich von ihrer schönsten Seite.
Im großen und ganzen geht es uns hier sehr gut, der Kleine bekommt verschiedene Anwendungen und Therapien wegen seiner Gelenkprobleme, aber das große Thema hier ist auch sein Gewicht und wie man ihm helfen kann zuzunehmen. Wir haben unser Glück mit Maltodextrin versucht, leider veträgt er es nur in minimalen Dosen sonst wirkt es bei ihm stark osmotisch, er hat in den ersten Tagen damit 300 g abgenommen; aber heute, 2 Wochen nach der Anreise hat er endlich 100 g mehr auf der Waage.
Er braucht ca 1000kcal um sein Gewicht zu halten, und dann noch ein paar hundert mehr um zuzunehmen. Im Moment versuche ich herauszufinden wieviele Kalorien er überhaupt in etwa täglich zu sich nimmt, indem ich mal wieder alles was er isst und trinkt akribisch genau aufschreibe. Wenn ich das habe, sehen wir wie es weiter geht. Vielleicht kann ich ihn doch nochmal dazu überreden es mit "Astronautennahrung" zu versuchen.
Welche Lösung wir auch finden, sie muss von langfristiger Dauer sein, den was bringt uns wenn er hier ein paar Gramm zunimmt aber zuhause wieder alles anders ist. Mit diesen und vielen anderen Gedanken um dieses Thema beschäftige ich mich hier sehr viel.
Das Thema Magensonde habe ich erstmal "verschoben", entscheiden kann ich das aus persönlichen ethischen Gründen ohnehin nicht. Wenn dann müssen seine behandelten Ärzte das entscheiden und ich werde mich ihren Anweisungen fügen.
Er hat hier, auf Wunsch seiner Lehrerin angefangen Tagebuch zu schreiben was er jeden Abend sehr gerne macht, er sagt er fühlt sich so befreit danach, und auch ich habe das Gefühl das er dann besser einschlafen kann. Ausserdem geht er einmal in der Woche zu einem autogenen Training was er sehr spannend findet. Weniger gerne macht er hier seine Hausaufgaben, aber es bleibt auch nicht mehr viel Zeit dafür zwischen den ganzen Terminen, dem Spielhaus und den Anwendungen.
Die Große hat therapeutischen Reiten verordnet bekommen was sie natürlich, wie alle 10jährigen, mit Begeisterung macht. Ausserdem gibt es eine Gruppe speziell für Geschwisterkinder in der sie sich einmal pro Woche mit ihrer Rolle als Schwester eines erkrankten Kindes auseinandersetzten darf, was ihr vor der Reha ein großes Anliegen war.
Im Moment gerade liegt sie allerdings mit Husten und Fieber im Bett,und ähnlich wie in der Klinikzeit darf sie nicht mit den anderen Kindern spielen oder in den Speisesaal zum Essen gehen. Dafür ist sie jeden Tag mehrere Stunden mit mir alleine was sie in vollen Zügen geniest.
In ein paar Tagen reist dann auch endlich mein Freund an und wir werden die letze Woche hier gemeinsam verbringen, bevor mein Schatz dann wieder Arbeiten muss wärend ich noch die letzen 2 Tage hier geniesen darf. Am 12. Oktober fliegen wir zurück.
Im großen und ganzen geht es uns hier sehr gut, der Kleine bekommt verschiedene Anwendungen und Therapien wegen seiner Gelenkprobleme, aber das große Thema hier ist auch sein Gewicht und wie man ihm helfen kann zuzunehmen. Wir haben unser Glück mit Maltodextrin versucht, leider veträgt er es nur in minimalen Dosen sonst wirkt es bei ihm stark osmotisch, er hat in den ersten Tagen damit 300 g abgenommen; aber heute, 2 Wochen nach der Anreise hat er endlich 100 g mehr auf der Waage.
Er braucht ca 1000kcal um sein Gewicht zu halten, und dann noch ein paar hundert mehr um zuzunehmen. Im Moment versuche ich herauszufinden wieviele Kalorien er überhaupt in etwa täglich zu sich nimmt, indem ich mal wieder alles was er isst und trinkt akribisch genau aufschreibe. Wenn ich das habe, sehen wir wie es weiter geht. Vielleicht kann ich ihn doch nochmal dazu überreden es mit "Astronautennahrung" zu versuchen.
Welche Lösung wir auch finden, sie muss von langfristiger Dauer sein, den was bringt uns wenn er hier ein paar Gramm zunimmt aber zuhause wieder alles anders ist. Mit diesen und vielen anderen Gedanken um dieses Thema beschäftige ich mich hier sehr viel.
Das Thema Magensonde habe ich erstmal "verschoben", entscheiden kann ich das aus persönlichen ethischen Gründen ohnehin nicht. Wenn dann müssen seine behandelten Ärzte das entscheiden und ich werde mich ihren Anweisungen fügen.
Er hat hier, auf Wunsch seiner Lehrerin angefangen Tagebuch zu schreiben was er jeden Abend sehr gerne macht, er sagt er fühlt sich so befreit danach, und auch ich habe das Gefühl das er dann besser einschlafen kann. Ausserdem geht er einmal in der Woche zu einem autogenen Training was er sehr spannend findet. Weniger gerne macht er hier seine Hausaufgaben, aber es bleibt auch nicht mehr viel Zeit dafür zwischen den ganzen Terminen, dem Spielhaus und den Anwendungen.
Die Große hat therapeutischen Reiten verordnet bekommen was sie natürlich, wie alle 10jährigen, mit Begeisterung macht. Ausserdem gibt es eine Gruppe speziell für Geschwisterkinder in der sie sich einmal pro Woche mit ihrer Rolle als Schwester eines erkrankten Kindes auseinandersetzten darf, was ihr vor der Reha ein großes Anliegen war.
Im Moment gerade liegt sie allerdings mit Husten und Fieber im Bett,und ähnlich wie in der Klinikzeit darf sie nicht mit den anderen Kindern spielen oder in den Speisesaal zum Essen gehen. Dafür ist sie jeden Tag mehrere Stunden mit mir alleine was sie in vollen Zügen geniest.
In ein paar Tagen reist dann auch endlich mein Freund an und wir werden die letze Woche hier gemeinsam verbringen, bevor mein Schatz dann wieder Arbeiten muss wärend ich noch die letzen 2 Tage hier geniesen darf. Am 12. Oktober fliegen wir zurück.
Donnerstag, 1. September 2011
Sommerferien und Meer...
Das klingt nach.... na.....? Sylt! Und zwar in 2 Wochen, gerade wenn die Sommerferien zuende sind. Wir freuen uns alle mächtig auf unseren "Urlaub" und ich erhoffe mir kleine Fortschritte in Sachen Bewegungsfähigkeit. Seit der Gelenkproblemtik im letzten Jahr, liegt noch immer einiges im Argen, am schlimmsten ist es mit den Handgelenken, da hat sich kaum etwas getan. Die Knie funktionieren schon wieder etwas besser und er kann sie auch ganz durchstrecken, aber die Beugung geht auch noch immer nicht. Und das trotz intensiver wöchentlicher Physio- und Ergotherapie.
Der Termin beim Augenarzt vor 2 Wochen brachte nicht viel neues. Die Sehnerven sind wohl "ungewöhnlich groß", woraus sich die Excarvation erklärt. Da keiner der Sehtests mangels Geduld der Ärzte und Mitarbeit meines Sohnen richtig zuende geführt werden konnte, ist es natürlich schwer eine aussagekräftige Diagnose zu erstellen. Also sollen wir in 6 Monaten zur Kontrolle kommen.
Gestern waren wir mal wieder bei der Nachsorge, zu der wir nun im 6-Wochen Rhytmus gehen. Die Blutwerte sind in Ordnung, die Schilddrüsenwerte sind grenzwertig und alles deuted auf eine leichte Unterfunktion hin. Ausserdem haben wir ein Diagramm erstellt um uns Größen- und Gewichtsentwicklung mal im Überblick anzuschauen: Der Kleine ist einfach viel zu klein und viel zu leicht, leider steht das Gewicht auch in keinem Verhältnis mehr zur Größe, im Grunde hat er seit knapp 3 Jahren sein Gewicht gehalten. Der aktuelle BMI liegt bei 11,5. Kurzum: Seine Ärztin hat eine Peg-Sonde vorgeschlagen.
Ich denke darüber nach, und werde nach Sylt entscheiden wie es weiter geht. Ich hatte dem letzten Jahr immer mal wieder in der Klinik gefragt was man wegen der Gewichtsproblematik machen könne, aber da kein Feedback kam war es die letzten Monate auch kein Thema mehr. Vielleicht aber auch, weil die Klinik und das ganze Krankheitsgeschehen in unserem Alltag sehr weit weg sind. Dieses verdanke ich, und an dieser Stelle kommt tatsächlich eine sehr schöne Neuigkeit: wohl hauptsächlich meinem Freund der seit 4 Monaten mit uns das Leben teilt, und viel "frischenWind", Liebe und Lachen in unser Leben bringt. <3
Dienstag, 3. Mai 2011
es ist Mai...
... die Zeit rast vorbei. Wir haben immernoch unglaublich viel um die Ohren, aber wärend der Osterferien konnten wir etwas ausspannen. Wir waren nette Freunde besuchen und haben die Seele baumeln lassen.
Die neue Woche haben wir traditionsgemäß mit Arztterminen begonnen, der Augenarzt war mehr als überfällig. Leider sind wir mit schlechten Nachrichten nach Hause gekommen: Die Papille, das ist der Sehnerv im rechten Auge, ist "respektabel" excaviert, d.h. er ist in eine Richtung "ausgebeult". So etwas entsteht oft wenn der Augeninnendruck zu hoch ist, oder wenn man Cortison nimmt. Bei dem Kleinen ist eben letzteres der Fall. Die Folge sind eine Gesichtsfeld-Einschränkung und eine verminderte Sehleistung, unbehandelt führt diese Erkrankung zur Erblindung. Sohnemann scheint tatsächlich bereits nicht mehr sehr gut auf dem Auge zu sehen, er konnte beim Sehtest auf dem betroffenen Auge ein Auto nicht von einem Baum, einer Sonne oder einem Vogel unterscheiden. Eine genauere Abklärung wird im Laufe der nächsten Zeit in der Augenklinik stattfinden.
Die neue Woche haben wir traditionsgemäß mit Arztterminen begonnen, der Augenarzt war mehr als überfällig. Leider sind wir mit schlechten Nachrichten nach Hause gekommen: Die Papille, das ist der Sehnerv im rechten Auge, ist "respektabel" excaviert, d.h. er ist in eine Richtung "ausgebeult". So etwas entsteht oft wenn der Augeninnendruck zu hoch ist, oder wenn man Cortison nimmt. Bei dem Kleinen ist eben letzteres der Fall. Die Folge sind eine Gesichtsfeld-Einschränkung und eine verminderte Sehleistung, unbehandelt führt diese Erkrankung zur Erblindung. Sohnemann scheint tatsächlich bereits nicht mehr sehr gut auf dem Auge zu sehen, er konnte beim Sehtest auf dem betroffenen Auge ein Auto nicht von einem Baum, einer Sonne oder einem Vogel unterscheiden. Eine genauere Abklärung wird im Laufe der nächsten Zeit in der Augenklinik stattfinden.
Die Große entwickelt sich wunderprächtig, seit mehr als einem halben Jahr bekommt sie nun das neue Antiepileptikum, es ist toll ihr dabei zuzuschauen was sie nun Stück für Stück so alles nachholt.
Mittwoch, 13. April 2011
Wir nehmen Abschied von YOULINA Ich habe lange nachgedacht über die richtigen Worte, aber es gibt sie einfach nicht, deshalb fasse ich zusammen was mir durch Kopf und Herz geht: Die Sonne scheint ohne dich nicht mehr so hell, und dein Leben war viel zu kurz. Aber du hast so lange und so tapfer gekämpft, keiner nimmt es Dir übel das du keine Kraft mehr hattest. Wir werden Dich vermissen, machs gut, kleine Maus! Den Eltern wünsche ich alles Gute und viel Kraft für die kommenden Wochen, Monate und Jahre. |
Sohnemann geht es ganz gut derzeit, zwar macht die Haut immer wieder Probleme, aber meist verschwinden die Ausschläge nach ein paar Tagen wieder (um etwas später an anderer Stelle wieder zu sprießen). Von der Gewichtsfront gibt es auch nichts neues, aber er ist jetzt etwas fitter und weniger "abgeschafft" als im Winter, was ja ein sehr gutes Zeichen ist. Er spielt sehr viel draussen, damit konnte er ja relativ lange nicht so viel anfangen.
Kürzlich war ich mit ihm 3 Tage lang auf einer Klassenfahrt, das war sehr anstrengend, aber ich denke es hat ihm auch gut gefallen, wir haben gelernt Kühe zu melken und allerei andere interessante Dinge entdeckt, die man eben nur auf einem Bauernhof zu sehen bekommt.
Ausserdem haben wir eine Terminbetätigung von Sylt bekommen: Wenn die Krankenkasse zusagt sind wir von Mitte September bis Mitte Oktober dort. Diesmal möchte ich gerne fliegen, da man im Flieger nur 1 Stunde 40 Minten unterwegs ist, der Nachtzug braucht 14 Stunden.
Donnerstag, 10. März 2011
Heute morgen haben wir unseren Termin beim Hautarzt gehabt. Der hat sich die Nävi angeschaut und ist der Meinung das man eines auf jeden Fall wegmachen muss.
Später sind wir nochmal eben in die Klinik gefahren weil Sohnemann mal wieder zimliche Probleme mit der Haut hat. Er hatte ja schonmal diesen Ausschlag im Gesicht, diesmal ist es etwas großflächiger, und auch an den Armen aufgetreten. Im 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird muss eine Biopsie gemacht werden (ich vermute wegen dem Chimärismus, bin aber nicht ganz sicher?), und er wird wieder mehr Kortison nehmen müssen.
Ich konnte mich in den letzten Tagen dazu durchringen, eine neue Reha zu beantragen. Wir werden vermutlich (und hoffentlich) im September wieder nach Sylt gehen.
Später sind wir nochmal eben in die Klinik gefahren weil Sohnemann mal wieder zimliche Probleme mit der Haut hat. Er hatte ja schonmal diesen Ausschlag im Gesicht, diesmal ist es etwas großflächiger, und auch an den Armen aufgetreten. Im 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle, wenn es schlimmer wird muss eine Biopsie gemacht werden (ich vermute wegen dem Chimärismus, bin aber nicht ganz sicher?), und er wird wieder mehr Kortison nehmen müssen.
Ich konnte mich in den letzten Tagen dazu durchringen, eine neue Reha zu beantragen. Wir werden vermutlich (und hoffentlich) im September wieder nach Sylt gehen.
Donnerstag, 3. März 2011
Nachsorge Februar:
Etwas zu spät, der Termin ist ja schon wieder eine Woche her, aber besser spät als nie, gell? ;)
Zuerst die Eckdaten:
Die Blutwerte waren wie immer, Thrombos 650.000, Hb und Leukos im Normbereich.
VitaminD ist zu nierig, da muss er jetzt zusätzlich ein Präparat nehmen, Kortison haben wir etwas reduziert auf 1x2mg.
Ich habe seit zwei Wochen eine neue Babysitterin für die Kids, eine sehr nette junge Frau aus Kasachstan die hier in der Stadt studiert. Bei ihrem ersten Termin mit uns habe ich sie gleich ins kalte Wasser geschmissen, und zu unserem Klinikmarathon mitgeschleppt. Sie hat sich erstaunlich geschickt und motiviert verhalten.
Wir hatten das volle Programm, zuerst EKG und Herzecho, dann Nachsorge, dann Lungenfunktion und zum Schlus noch einen Termin bei der Physio, die mal einen Gelenkstatus genommen hat. Es hat sich nicht viel verändert, was unauffällig war, ist immernoch unauffällig.
Einzig die Finger und Handgelenke machen eben keine ausreichenden Fortschritte, seit einiger Zeit behandle ich sie so gut es als Laie geht täglich mit. Das Problem mit den Schultern ist am ehesten eine Fehlhaltung, die durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit entstanden ist. So wie es jetzt ist, kann man nicht mehr machen als weiterhin dzur Physio und Ergo zu gehen, und die Ärztin meinte das sie mittel- bis langfristig eher ein Problem in Größe und Gewicht sieht. (Ach nee, DAS hätte ich nicht gedacht)
Mein lieber Sohn hat leider einfach keinen Hunger, sein Gewicht hält sich bei 12,3 kg, die Größe liegt jetzt bei 104,7 cm. Ich bin ja schon länger der Meinung das es Zeit wird ihm und uns irgendwie zu helfen. Vor einigen Tagen habe ich in alten Arztbriefen geblättert (eigentlich war ich auf der Suche nach was ganz anderem), dabei fiel mir auf das er vor 2,5 Jahren mehr gewogen hat als heute. Das hat mir ehrlichgesagt die Tränen in die Augen getrieben, ich verstehe nicht warum in der Klinik kein Mensch Handlungsbedarf sieht? Ich habe Angst um meinen Sohn, und ich denke das viele Alltagsdinge mit ein paar Kilo mehr leichter gehen würden.
Heute war eine Faschingsfeier in der Schule, bei herrlichstem Frühlingswetter gab es anschliessend einen Kinderumzug durch den Stadtteil. Es war wirklich ein sehr schöner und weitgehend unbeschwerter Vormittag, aber ich war heilfroh das ich mitgegangen bin und Sohnemann im Wagen geschoben habe, denn zum Laufen hätte er die weite Strecke nicht gepackt. Als sich dann 650 Grundschüler über fliegende Süssigkeiten hermachten dachte ich nur, das er dort warscheinlich regelrecht niedergetrapelt worden wäre.
Wir haben jetzt wegen der Nävi von der Hautklinik zu einem niedergelassenen Hausarzt gewechselt, nächste Woche ist der erste Termin, wir sind schon sehr gespannt was uns dort erwartet.
Morgen früh kommt die Babysitterin wieder, diesmal darf sie 2 Stunden lang meine Kinder zuhause betreuen, wärend ich unter anderem einen Gesprächstermin bei der Kinderärztin habe. Ich möchte gerne eine zweite Meinung bezüglich der Gewichtsproblematik des Kleinen einholen und erhoffe mir weitere Erkenntnisse wie man z.B. einen Nährstoffmangel erkennen würde.
In 3 Wochen ist der nächste Termin zur Nachsorge.
Zuerst die Eckdaten:
Die Blutwerte waren wie immer, Thrombos 650.000, Hb und Leukos im Normbereich.
VitaminD ist zu nierig, da muss er jetzt zusätzlich ein Präparat nehmen, Kortison haben wir etwas reduziert auf 1x2mg.
Ich habe seit zwei Wochen eine neue Babysitterin für die Kids, eine sehr nette junge Frau aus Kasachstan die hier in der Stadt studiert. Bei ihrem ersten Termin mit uns habe ich sie gleich ins kalte Wasser geschmissen, und zu unserem Klinikmarathon mitgeschleppt. Sie hat sich erstaunlich geschickt und motiviert verhalten.
Wir hatten das volle Programm, zuerst EKG und Herzecho, dann Nachsorge, dann Lungenfunktion und zum Schlus noch einen Termin bei der Physio, die mal einen Gelenkstatus genommen hat. Es hat sich nicht viel verändert, was unauffällig war, ist immernoch unauffällig.
Einzig die Finger und Handgelenke machen eben keine ausreichenden Fortschritte, seit einiger Zeit behandle ich sie so gut es als Laie geht täglich mit. Das Problem mit den Schultern ist am ehesten eine Fehlhaltung, die durch die eingeschränkte Bewegungsfähigkeit entstanden ist. So wie es jetzt ist, kann man nicht mehr machen als weiterhin dzur Physio und Ergo zu gehen, und die Ärztin meinte das sie mittel- bis langfristig eher ein Problem in Größe und Gewicht sieht. (Ach nee, DAS hätte ich nicht gedacht)
Mein lieber Sohn hat leider einfach keinen Hunger, sein Gewicht hält sich bei 12,3 kg, die Größe liegt jetzt bei 104,7 cm. Ich bin ja schon länger der Meinung das es Zeit wird ihm und uns irgendwie zu helfen. Vor einigen Tagen habe ich in alten Arztbriefen geblättert (eigentlich war ich auf der Suche nach was ganz anderem), dabei fiel mir auf das er vor 2,5 Jahren mehr gewogen hat als heute. Das hat mir ehrlichgesagt die Tränen in die Augen getrieben, ich verstehe nicht warum in der Klinik kein Mensch Handlungsbedarf sieht? Ich habe Angst um meinen Sohn, und ich denke das viele Alltagsdinge mit ein paar Kilo mehr leichter gehen würden.
Heute war eine Faschingsfeier in der Schule, bei herrlichstem Frühlingswetter gab es anschliessend einen Kinderumzug durch den Stadtteil. Es war wirklich ein sehr schöner und weitgehend unbeschwerter Vormittag, aber ich war heilfroh das ich mitgegangen bin und Sohnemann im Wagen geschoben habe, denn zum Laufen hätte er die weite Strecke nicht gepackt. Als sich dann 650 Grundschüler über fliegende Süssigkeiten hermachten dachte ich nur, das er dort warscheinlich regelrecht niedergetrapelt worden wäre.
Wir haben jetzt wegen der Nävi von der Hautklinik zu einem niedergelassenen Hausarzt gewechselt, nächste Woche ist der erste Termin, wir sind schon sehr gespannt was uns dort erwartet.
Morgen früh kommt die Babysitterin wieder, diesmal darf sie 2 Stunden lang meine Kinder zuhause betreuen, wärend ich unter anderem einen Gesprächstermin bei der Kinderärztin habe. Ich möchte gerne eine zweite Meinung bezüglich der Gewichtsproblematik des Kleinen einholen und erhoffe mir weitere Erkenntnisse wie man z.B. einen Nährstoffmangel erkennen würde.
In 3 Wochen ist der nächste Termin zur Nachsorge.
Donnerstag, 17. Februar 2011
Piep - Piep - ein Lebenszeichen
Ja, wir leben noch.
Es gibt auch nicht sehr viel neues bei uns. Wir gehen brav zu allen möglichen Terminen und sind zeitlich super ausgelastet.
Nachdem es die Große durch die Epilepsie in der Schule und vielen anderen Bereichen erstmal ordentlich zurückgeschleudert hatte, hat sie nun vieles wieder aufgeholt und ist auch ein Stückchen vernünftiger geworden. Sie profitiert sehr von unserem streng geregelten Tagesablauf, ich glaube das gibt ihr viel Kraft und Halt. Sie lacht wieder oft und viel, dabei geht mir jedesmal das Herz auf, es ist so schön sie glücklich und unbeschwert zu erleben.
Das neue Medikament gegen die Epilepsie nimmt sie nun seit etwas mehr als einem halben Jahr und sie scheint es überwiegend gut zu vertragen, morgens ist ihr oft zimlich übel, aber das müssen wir derzeit in Kauf zu nehmen und verglichen mit dem letzten Medi ist es ja auch "das wesentlich kleinere Übel".
Wie schon gesagt hat sie schnell aufgeholt, vor allem in der Schule. Ich war sehr positiv überrascht von ihrem "Zwischenzeugnis", ich hätte nicht gedacht das sie nach diesen Startschwierigkeiten so gut abschneidet. Im Grunde hat sie nun in nicht einmal 3 Monaten den Stoff vom ganzen Halbjahr durchgeschafft, und das obwohl knapp 3 Wochen Winterferien waren, und sie diesen Winter schon mehrmals mit Infekten zuhause war.
Sie geht ja seit einiger Zeit 3-4 mal pro Woche in die Hausaufgabenbetreuung damit ich besser entlastet bin, und mehr Zeit habe für die Termine von Zwergnase. Das werden wir noch eine Weile so durchziehen, auch wenn es anstregend und mit einem engen Zeitplan verbunden ist.
Im November hatte ich die Geschichte mit dem Schulbegleiter erwähnt, nach den starken Problemen die sie in der Schule hatte, haben wir im Januar eine ADS Diagnostik gemacht, die scheinbar negativ ausgefallen ist. Das "Abschlußgespräch" steht noch aus, aber auf den ersten Blick hatte sie wohl absolut keine ADS Symptome mehr. Dennoch tendiert auch der Kinderpsychologe zu der Meinung das wir versuchen sollten einen Schulbegleiter zu beantragen, damit der Antrag schneller durch ist, falls es doch nochmal Probleme mit der Epilepsie geben sollte. Ich kann diese Meinung und das Argument schon verstehen, aber ich habe die Arbeit und die Behördengänge damit, und ehrlichgesagt habe ich schon genug andere Aufgaben und bin zimlich angenervt von dieser Idee und der Arbeit die es für mich bringt. Mal abwarten was sich weiter ergibt...
Der Psychologe möchte sich gerne noch ein Bild von meiner Tochter in der Schule machen und sie in der Klasse wärend dem Unterricht beobachten, und dann soll es einen Runden Tisch geben bei dem alle Beteiligten ihren Senf nochmal dazugeben. Einen Termin gibt es dafür noch nicht.
Zwergnase ist im Januar bereits 7 Jahre alt geworden, ich kann kaum glauben wie schnell die Zeit vergeht, 5 Jahre und 5 Monate seit der ersten Leukämie.
Wir gehen brav (wenn auch nicht immer hochmotivert) zur Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik, ausserdem hin und wieder zum Hautarzt (wegen der Nävi die derzeit wieder einen ordentlichen Schub machen), Augenarzt (weil die Augen ständig entzündet sind und weil das Rheuma auch gerne mal auf die Augen schlägt), und natürlich alle 4 Wochen zur Nachsorge und bei kleineren Angelegenheiten auch mal zur Kinderärztin.
Bei der Physiotherapie hat er jetzt schon viele Dinge "gelernt", z.B. hüpfen und Treppen "richtig laufen"(er konnte nach dem Rheumaschub nur in "Babymanier" die Treppen rauf und runter) und klettern, und vieles mehr. Es fehlt natürlich noch an vielem, aber insgesamt geht es leicht bergauf.
Die Ergotherapeutin kümmert sich hauptsächlich um die Hand- unf Fingergelenke, die er leider noch immer nicht richtig benutzen kann weil sie nicht schmerzfrei sind. Die Gelenke lassen sich auch nicht "frei bewegen", sondern nur in einem kleinen Winkel, so ist das schreiben lernen und viele andere Dinge natürlich schwer, die Motorik insgesamt ist einfach bei weiten nicht altersentsprechend, es geht noch nicht so gut voran wie bei den Kniegelenken.
Ausserdem hat er leider auch Probleme mit den Schultern bekommen, inwiefern und welche Problematik hier genau vorliegt klären wir nächste Woche bei der Nachsorge.
In die Schule geht er nach wie vor sehr gerne, er liebt seine Lehrerin über alles und kommt trotz seiner Größe von 104 cm und seinen Problemen gut mit den Klassenkameraden klar.
Sonst ist er derzeit oft unausgeglichen und leider auch schlecht gelaunt, er will vieles aber er kann nicht, und das frustriert natürlich. Und dann muss er natürlich auch oft machen was Mama sagt und kann nicht einfach tun und lassen was er will, wie ätzend für ihn! ;-) So klein er sein mag, er hat ein großes Selbstbewusstsein und eine noch größere Klappe. :-D
Nunja, und Mir geht es, wie es eben so jemandem geht der viel um die Ohren hat. Ich bin seit Mitte Dezember fast durchgehend krank. Ich habe nun seit Monaten diesen "Job für 3" alleine durchgezogen, mangels adäquater Kinderbetreuung. Diese und nächste Woche kommen nun einige "Kindermädchen" zu uns, nehmen für einige Stunden an unsrem Alltag teil und stellen sich vor. Ich hoffe dass was passendes dabei ist damit ich mal wieder zum Luft schnappen komme.
Ausserdem denke ich derzeit darüber nach in eine Kur oder Reha zu gehen, aber bei der Menge an Krankheiten wird es wohl nicht leicht, allen gerecht zu werden, und ein wenig scheue ich mich vor dem Stress den das Programm dort mit sich bringt. Für mich ist aufgrund der vielen Termine bei sowas nicht viel Erholung drin, trotzdem wäre es vielleichtganz gut mal aus dem Alltagstrott rauszukommen. Ich gehe ja generell lieber zwei Wochen nach Ägypten wo man den ganzen Tag am Strand liegen und mit dem Kids im Sand buddeln kann. DAS nenne ich Erholung, aber eine Kur oder Reha hat vielleicht auch eine Chance verdient, mal schauen. ;-)
Es gibt auch nicht sehr viel neues bei uns. Wir gehen brav zu allen möglichen Terminen und sind zeitlich super ausgelastet.
Nachdem es die Große durch die Epilepsie in der Schule und vielen anderen Bereichen erstmal ordentlich zurückgeschleudert hatte, hat sie nun vieles wieder aufgeholt und ist auch ein Stückchen vernünftiger geworden. Sie profitiert sehr von unserem streng geregelten Tagesablauf, ich glaube das gibt ihr viel Kraft und Halt. Sie lacht wieder oft und viel, dabei geht mir jedesmal das Herz auf, es ist so schön sie glücklich und unbeschwert zu erleben.
Das neue Medikament gegen die Epilepsie nimmt sie nun seit etwas mehr als einem halben Jahr und sie scheint es überwiegend gut zu vertragen, morgens ist ihr oft zimlich übel, aber das müssen wir derzeit in Kauf zu nehmen und verglichen mit dem letzten Medi ist es ja auch "das wesentlich kleinere Übel".
Wie schon gesagt hat sie schnell aufgeholt, vor allem in der Schule. Ich war sehr positiv überrascht von ihrem "Zwischenzeugnis", ich hätte nicht gedacht das sie nach diesen Startschwierigkeiten so gut abschneidet. Im Grunde hat sie nun in nicht einmal 3 Monaten den Stoff vom ganzen Halbjahr durchgeschafft, und das obwohl knapp 3 Wochen Winterferien waren, und sie diesen Winter schon mehrmals mit Infekten zuhause war.
Sie geht ja seit einiger Zeit 3-4 mal pro Woche in die Hausaufgabenbetreuung damit ich besser entlastet bin, und mehr Zeit habe für die Termine von Zwergnase. Das werden wir noch eine Weile so durchziehen, auch wenn es anstregend und mit einem engen Zeitplan verbunden ist.
Im November hatte ich die Geschichte mit dem Schulbegleiter erwähnt, nach den starken Problemen die sie in der Schule hatte, haben wir im Januar eine ADS Diagnostik gemacht, die scheinbar negativ ausgefallen ist. Das "Abschlußgespräch" steht noch aus, aber auf den ersten Blick hatte sie wohl absolut keine ADS Symptome mehr. Dennoch tendiert auch der Kinderpsychologe zu der Meinung das wir versuchen sollten einen Schulbegleiter zu beantragen, damit der Antrag schneller durch ist, falls es doch nochmal Probleme mit der Epilepsie geben sollte. Ich kann diese Meinung und das Argument schon verstehen, aber ich habe die Arbeit und die Behördengänge damit, und ehrlichgesagt habe ich schon genug andere Aufgaben und bin zimlich angenervt von dieser Idee und der Arbeit die es für mich bringt. Mal abwarten was sich weiter ergibt...
Der Psychologe möchte sich gerne noch ein Bild von meiner Tochter in der Schule machen und sie in der Klasse wärend dem Unterricht beobachten, und dann soll es einen Runden Tisch geben bei dem alle Beteiligten ihren Senf nochmal dazugeben. Einen Termin gibt es dafür noch nicht.
Zwergnase ist im Januar bereits 7 Jahre alt geworden, ich kann kaum glauben wie schnell die Zeit vergeht, 5 Jahre und 5 Monate seit der ersten Leukämie.
Wir gehen brav (wenn auch nicht immer hochmotivert) zur Physiotherapie, Ergotherapie und Heilpädagogik, ausserdem hin und wieder zum Hautarzt (wegen der Nävi die derzeit wieder einen ordentlichen Schub machen), Augenarzt (weil die Augen ständig entzündet sind und weil das Rheuma auch gerne mal auf die Augen schlägt), und natürlich alle 4 Wochen zur Nachsorge und bei kleineren Angelegenheiten auch mal zur Kinderärztin.
Bei der Physiotherapie hat er jetzt schon viele Dinge "gelernt", z.B. hüpfen und Treppen "richtig laufen"(er konnte nach dem Rheumaschub nur in "Babymanier" die Treppen rauf und runter) und klettern, und vieles mehr. Es fehlt natürlich noch an vielem, aber insgesamt geht es leicht bergauf.
Die Ergotherapeutin kümmert sich hauptsächlich um die Hand- unf Fingergelenke, die er leider noch immer nicht richtig benutzen kann weil sie nicht schmerzfrei sind. Die Gelenke lassen sich auch nicht "frei bewegen", sondern nur in einem kleinen Winkel, so ist das schreiben lernen und viele andere Dinge natürlich schwer, die Motorik insgesamt ist einfach bei weiten nicht altersentsprechend, es geht noch nicht so gut voran wie bei den Kniegelenken.
Ausserdem hat er leider auch Probleme mit den Schultern bekommen, inwiefern und welche Problematik hier genau vorliegt klären wir nächste Woche bei der Nachsorge.
In die Schule geht er nach wie vor sehr gerne, er liebt seine Lehrerin über alles und kommt trotz seiner Größe von 104 cm und seinen Problemen gut mit den Klassenkameraden klar.
Sonst ist er derzeit oft unausgeglichen und leider auch schlecht gelaunt, er will vieles aber er kann nicht, und das frustriert natürlich. Und dann muss er natürlich auch oft machen was Mama sagt und kann nicht einfach tun und lassen was er will, wie ätzend für ihn! ;-) So klein er sein mag, er hat ein großes Selbstbewusstsein und eine noch größere Klappe. :-D
Nunja, und Mir geht es, wie es eben so jemandem geht der viel um die Ohren hat. Ich bin seit Mitte Dezember fast durchgehend krank. Ich habe nun seit Monaten diesen "Job für 3" alleine durchgezogen, mangels adäquater Kinderbetreuung. Diese und nächste Woche kommen nun einige "Kindermädchen" zu uns, nehmen für einige Stunden an unsrem Alltag teil und stellen sich vor. Ich hoffe dass was passendes dabei ist damit ich mal wieder zum Luft schnappen komme.
Ausserdem denke ich derzeit darüber nach in eine Kur oder Reha zu gehen, aber bei der Menge an Krankheiten wird es wohl nicht leicht, allen gerecht zu werden, und ein wenig scheue ich mich vor dem Stress den das Programm dort mit sich bringt. Für mich ist aufgrund der vielen Termine bei sowas nicht viel Erholung drin, trotzdem wäre es vielleichtganz gut mal aus dem Alltagstrott rauszukommen. Ich gehe ja generell lieber zwei Wochen nach Ägypten wo man den ganzen Tag am Strand liegen und mit dem Kids im Sand buddeln kann. DAS nenne ich Erholung, aber eine Kur oder Reha hat vielleicht auch eine Chance verdient, mal schauen. ;-)
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